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硬化是什么(斷面硬化是什么意思)

成都谷歌推廣公司瓷娃娃”等日益進(jìn)入人們視野的罕見病相比,多發(fā)性硬化癥這種“常見”的罕見病卻一直不為人們所熟悉,但當(dāng)它真實(shí)降臨在你的生活中時(shí),你所面臨的將會是無休止的檢查和治療,你會逐漸喪失對于四肢的掌控能力或者視線逐漸模糊,直至失去成都谷歌推廣公司,一線光明,而每當(dāng)以為已經(jīng)痊愈的時(shí)候,它很可能再次復(fù)發(fā),擊垮你成都谷歌推廣公司,一道心理防線。這種疾病就是多發(fā)性硬化。5月25日是今年的世界多發(fā)性硬化日。

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著名電影《電影她比煙花寂寞》中女主角的原型,英籍天才大提琴家杰奎琳杜普雷(1945-1987)于1973年被被確診罹患不治之癥,遂作別舞臺,纏綿病榻十余載,終卒于盛年。

“杰奎琳杜普雷所患的病癥就是多發(fā)性硬化,在她的年代,尚無藥物可以醫(yī)治。現(xiàn)在這種病是可以控制的,不過仍然尚無法治愈?!辟F州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一病房副主任徐竹告訴記者,多發(fā)性硬化是一種慢性疾病,主要損害脊髓、大腦,以及視神經(jīng)。這種病致殘率非常高,而且多發(fā)于青中年人群,一旦家里有人得這個(gè)病,那么整個(gè)家庭都會遭到嚴(yán)重的影響。

“硬化”的意思是結(jié)疤,“多發(fā)”是指神經(jīng)系統(tǒng)的多個(gè)部位受到累及,會因神經(jīng)損傷導(dǎo)致疤痕形成。根據(jù)損害發(fā)生的位置不同,多發(fā)性硬化的癥狀可能包括肌肉控制或平衡感下降、視覺障礙或言語問題。多發(fā)性硬化癥的癥狀特征容易與其他疾病相混淆,而許多患者初期診斷會選擇在基層醫(yī)院,因此大約有一半的患者被誤診或診斷不明。

除了多發(fā)性硬化外,它還有一個(gè)“兄弟病癥”——視神經(jīng)脊髓炎,它們同屬于中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病。其高發(fā)年齡段均為10~50歲,其中20~40歲為高發(fā)年齡段,女性多發(fā),多發(fā)性硬化男女患病比為1:2~3,視神經(jīng)脊髓炎男女患病率為1:9~12。

截止2013年,全球確診多發(fā)性硬化病人100余萬人,其中我國達(dá)3萬余人。且隨著診斷技術(shù)的不斷提高,確診人數(shù)還在不斷增加。

15歲少年因此病輕生

徐竹告訴記者,貴醫(yī)附院每年會接診此類病患者50到100人。他們遇到過的年紀(jì)最小的患者僅有7歲。

這個(gè)7歲的女孩一開始只是視力下降和眼睛痛。送到醫(yī)院經(jīng)過多方篩查,被確診患有多發(fā)性硬化。因?yàn)榧彝l件還不錯,這個(gè)女孩得到了全力救治,目前沒有明顯的復(fù)發(fā)。

但另一位46歲的男性患者卻沒有這么幸運(yùn)了。 “2012年,我們接診了一位40出頭的男士,直到現(xiàn)在他還在住院部接受治療。”徐竹告訴記者,4年多以來,這位男士從發(fā)病最初的走路不穩(wěn)發(fā)展到逐漸癱瘓,而曾經(jīng)陪伴在旁的妻子也與他離婚,如今他只有孤身一人。

“由于經(jīng)濟(jì)條件不好,他當(dāng)時(shí)沒有選擇使用治療效果較好的干擾素,而是選擇較為便宜的激素類藥物,后來因?yàn)榧に卦?,?dǎo)致他患上糖尿病,現(xiàn)在只好給他停止使用激素,轉(zhuǎn)而用硫唑嘌呤,但是這又會對其肝功能造成傷害……”徐竹表示此類疾病目前尚缺乏有效治愈手段,只能控制到?jīng)]有明顯復(fù)發(fā)的狀態(tài)。

“還有人因?yàn)榻邮懿涣爽F(xiàn)實(shí),而選擇輕生?!毙熘窕貞浀溃晃怀煽儍?yōu)異的15歲少年也被確診為多發(fā)性硬化,因?yàn)樗幬镌谒砩系男Ч缓?,他的病反?fù)發(fā)作,隨著行動越來越不便,這位少年多次偷偷的自殘和自殺。“那個(gè)男孩子可能已經(jīng)不在了吧,因?yàn)樗膵寢屧僖矝]有來咨詢過我了?!毙熘裢锵У卣f到。

呼吁納入醫(yī)保特殊病種

徐竹介紹,此前國內(nèi)成都外貿(mào)網(wǎng)站建設(shè)公司有效的治療藥物就是干擾素,但干擾素的價(jià)格比較昂貴,一支的價(jià)格為880元,每周需要注射3次。一年下來,光是使用干擾素的費(fèi)用就接近18萬。

“但還有一個(gè)消息是,干擾素將退出中國,那么這類患者的治病之路將走得更加艱難。”徐竹告訴記者,此類疾病目前尚缺乏有效治愈手段,我國治療措施有限,可以在急性期給予糖皮質(zhì)類固醇激素抗炎治療,而對疾病后期修飾治療、預(yù)防復(fù)發(fā)措施則十分欠缺。大多數(shù)患者在接受治療之后又會反復(fù)發(fā)作次數(shù)頻繁,使得致殘率增加。

據(jù)了解,多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎及其譜系疾病,急性發(fā)作期的平均治療費(fèi)用在6萬元左右,如合并嚴(yán)重并發(fā)癥(如:累及呼吸肌,需呼吸機(jī)輔助呼吸),則治療費(fèi)用將顯著增加;此類疾病免疫修飾治療在3萬元/年至15萬元/年不等。

“這對于大多數(shù)家庭都是沉重的負(fù)擔(dān)”徐竹告訴記者,因?yàn)槎喟l(fā)性硬化以及視神經(jīng)脊髓炎這類中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病并非常見病,因此在全國范圍內(nèi),醫(yī)保都無法報(bào)銷,而且這種病也不在商業(yè)醫(yī)保報(bào)銷之列。

“5月25號是今年的世界多發(fā)性硬化日,我們作為醫(yī)務(wù)工作者,希望讓更多人了解和重視這種疾病?!毙熘窀嬖V記者,貴州省神經(jīng)病學(xué)分會擬申請將多發(fā)性硬化及視神經(jīng)脊髓炎及其譜系疾病納入醫(yī)保特殊病種管理,希望能為減輕患者家庭及社會負(fù)擔(dān)。

(記者 趙禾稼 編輯 申凌)

本文名稱:硬化是什么(斷面硬化是什么意思)
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